سرویس خبری بیماري PKU

روایت مادرانه؛ از تیمار بیماران «پی‌کایو» تا مدیریت دغدغه‌مند یک سمن حمایتی

زهرا عربی، فرهنگی بازنشسته که هم‌اکنون رییس هیات مدیره موسسه خیریه حمایت از بیماران فنیل کتونوریا (PKU) است، سرگذشت خود را چنین تعریف می‌کند: نخستین بار در سال ۶۷ یک کودک پسر در خانواده برادر من، متولد شد و علی‌رغم اینکه در ابتدا تصور می‌شد سالم و نرمال باشد، به مرور زمان دچار عقب‌مانده ذهنی و جسمی شد؛ در حدود دو سالگی یک پزشک گفته بود که صحبت نکردن این کودک به علت ناشنوایی نیست بلکه او از نظر مغزی دچار اختلال است و آنها را برای تشخیص قطعی به تهران فرستاد و در مرکز ژنتیک شهید اکبرآبادی تایید کردند که این کودک دچار بیماری فنل کتونوریا یا PKU است.

پربحث ترین

تصویر روز:

پیشنهادی